Sur le chemin #2
Il y aura presque 1 an .. je vous parlais à mots cachés sans trop en dire de ma soeurette
Depuis 4 ans maintenant , elle souffre de Surdité sévère ... arrivé brutalement sans savoir POURQUOI !!!
Samedi 21 novembre
Pour l'émission "Reportage" à 13h40 sur TF1
Elle s'exprime sur sa surdité , ce qui a changé dans sa vie depuis , la relation aux autres , comment elle le vit au jour le jour ...
Je la connais ... elle ne baissera JAMAIS les bras .. et rien que pour ça je suis extrèmement fière d'elle ...
Ceux qui la connaissent , savent qu'avec un caractère aussi extraverti que le sien ... l'aide chaque jour ...
Et pourtant pendant de longs mois , il fut difficile de communiquer avec elle
tenter de la rassurer , lui dire qu'on est là pour elle , pour la soutenir ...
son "silence" était parfois tellement lourd ...
Pourtant , je sais qu'il fallait ce temps pour elle ,avancer et tenter d'apprendre à vivre "avec"
Sache Soeurette ... que je suis toujours là ... tout près !
Le texte qui suit pourra vous renseigner un peu , si vous n'avez pas le temps de regarder le reportage sur Tf1 Samedi .
C'est un email qu'elle a envoyé au journal local de ma région pour parler de la surdité ...
dire , témoigner pour essayer de faire avancer les choses ...
*********
EDIT de samedi soir !
merci infiniment à toutes celles qui ont laissé un commentaire !
je sais que Charlotte les aura lus ...
Déjà hier elle m'avait demandé si elle pouvait répondre à chacune d'entre vous ...
Je pense qu'elle le fera dans les jours qui viennent , ne vous étonnez pas !
Je suis persuadée que tous ces magnifiques marques d'attention et de témoignage seront d'un soutien énorme pour elle ...
MERCiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
J'ai effectivement témoigné dans un reportage qui s'intitule : "sourd, et
alors ?" de Laurent Fléchaire et François Borde.
3 portraits de femme sourdes ou malentendante qui évoquent les moyens de
communication dans le monde actuel... j'ai accepté de participer
encouragée par mon orthophoniste, qui me trouve plutôt "positive" et un
bon exemple à suivre pour toutes les personnes confrontées à ce handicap,
et ainsi me faire l'ambassadrice de plus de 5 millions de personnes
atteintes de surdité en France, vous pouvez vérifier l'info, ce chiffre
étant assez surprenant !
Parce que la surdité est un handicap invisible, tous les jours je suis
obligée de le "prouver"; c'est difficile, puisqu'une fois appareillée,
chacun pourrait croire que mes prothèses me redonnent l'entière
audition... pas si simple, je suis sourde "sévère"; c'est comme celui qui
s'aide d'une canne pour marcher, ne peut pas courir pour autant !
appareillée, j'entends beaucoup de bruits (que je commence à
re-identifier pour certains) mais je n'ai pas forcément l'acuité
nécessaire pour comprendre la parole; j'ai besoin de lire sur les
lèvres pour améliorer ma compréhension; alors imaginez le calvaire
pour suivre une conversation à un diner, suivre un film à la
télévision ... d'ailleurs je ne vais plus voir de films Français au
cinéma, car pas sous-titrés; je ne "comprends" plus la musique, je ne
regarde pas beaucoupp la télévision (les sous titrages ne sont
toujours pas obligatoires et ils manquent bien souvent)
Peut-être aussi ai-je été tentée de montrer à tous que je vais bien.
Depuis 3 ans je lis énormément,je vais quotidiennement sur internet,je
suis inscrite sur des réseaux sociaux et j'ai pu rétablir une autre forme
de communication; Avec ma chère Maman, qui vit loin de moi, nous avons
trouvé en "skype" le moyen de re-communiquer puisque je suis incapable de
suivre une conversation au téléphone. On s'écrit des mails aussi bien sûr;
nos rapports je trouve, s'en sont trouvé améliorés.
Mais cela reste dans le domaine du privé, quand on a à faire au monde
extérieur, rien n'a encore évolué dans ce sens, aussi pas moyen de prendre
RDV chez un médecin par exemple sans passer par le téléphone ou se
déplacer, ou comme dans mon ancien boulot d'opticien, impossible d'appeler
un fournisseur pour les commandes, répondre aux nombreux appels des
clients...
vous verrez dans le reportage 2 destins de femmes sourde de naissance,
dont Sophie Vouzelaud une ancienne Miss qui est devenue le symbole de
toute la communauté des sourds qui s'expriment en LSF (Langue des Signes
Française), et Cécile, ingénieur qui a du s'imposer plus que personne dans
sa boite pour se faire "accepter".
Elles représentent à elles deux environ 150 000 personnes; et moi qui
représente les 5 millions restant, dont seulement 16% est appareillé !!!
Il faut donc arrêter de se voiler la face : la surdité gagne
ostensiblement du terrain et il est indispensable aujourd'hui de
communiquer en ce sens :
On devient sourd pour de multiples raisons; et le bruit qui
s'intensifie toujours plus n'y est pas étranger loin de là ! (d'ailleurs à
noter que c'est la 2ième cause des accidents du travail ...) le bruit
donc... quelques cyniques disent que les fabricants de MP3 investissent
dans les usines de prothèses auditives...
et aussi, l'otospongiose, une pathologie de l'oreille moyenne (la maladie
de Bethoven), des surdités brusques (mon cas), les effets secondaires de
maladies générale, le vieillissement ...
Je n'ai aucune prétention de faire passer un quelconque message sinon
celui de "rebondir", il faut à tout prix rebondir et remplir son nouveau
baluchon, ce que Boris Cyrulnik appellerait la "résilience", ou quand
devenir sourd permet en quelque sorte d'ouvrir un peu plus grand les
yeux...
sourde oui, mais bien vivante !!!
je milite, de part mon témoignage.
je n'ai pas honte d'être malentendante, on en rit parfois, avec mes tirades à la Tryphon Tournesol; la surdité n'est pas une tare; Il est certain que faire partie d'une minorité, invisible qui plus est, permet de
tester les limites de la société. Un jour, pour l'anecdote, je rencontre lors d'une fête (imaginez l'enfer pour moi) une jeune femme à qui je dis d'office :"désolée, je suis sourde, il va falloir que vous fassiez un effort pour que je puisse comprendre ce que vous me dites" ("hein ?"),
elle me réponds : "pas grave moi je suis arabe " !!!
AU moins cela me distingue plus facilement des autres, voyons les choses différemment !
Voilà
j'espère avoir à peu près répondu à vos attentes... j'ai passé beaucoup de temps sur ce mail vous voyez, je prends ces
choses là à coeur. Mon combat est d'ores et déjà celui de ce monde que je ne peux ignorer.
tous les matins je me réveille et me dis : "mais oui, j'avais oublié que j'entendais si mal !!!
Mais pour revenir en 3 mots sur la résilience : mon avenir je le dois à ce traumatisme, il me semble plus riche...et j'ai des projets plein la tête.
On me dit que je n'ai pas répondu à la dernière question ...
Non, je ne m'engagerai probablement pas dans une association pour défendre les droits des malentendants.
Je milite autrement.
Je continuerai de le faire avec les meilleurs moyens qui me soient donnés,
et surement bien plus adaptés à ma personnalité. J'ai un projet de film, et dans ces bagages : un réalisateur, un co-producteur, dans les mains d'un important producteur. J'attends avec tout autant d'impatience le feu vert de l'Agéfiph, qui doit me financer une formation de photographe; je serais forcément amenée à aborder un jour ce sujet.
Charlotte .C
A toi Josianne allias "Super Jémie"
Commentaires sur Sur le chemin #2
- Très beau texte très émouvant sur ta soeur... Bravo pour son parcours plein de générosité, dynamisme, et oui, espoir ! Admiration !
Le handicap me touche, différemment, pour ma fille, et je suis très sensible sur le sujet de la "différence". Continuer à vivre, malgré les embûches, le mieux et le plus "normalement" possible, avec encore plus d'amour, plus d'attention aux petits bonheurs,... - C'est avec plaisir que je regarderais ce reportage en pensant à toi et à ta soeur.
Je le regarderais d'autant plus que ma surdité est également arrivée de façon soudaine.
Je suis appareillée depuis quelques mois mais au fond, j'ai du mal à m'y faire.
Difficile d'accepter la surdité à mon age je crois.
Je me forme à la lsf... comble des choses... que j'avais déjà commencé à utilisé en pré-verbal avec mes enfants depuis de longues années déjà.
Bises à vous deux - J'avais une amie sur Salon qui avait appris la langue des signes et qui passait bp de temps dans les associations diverses pour aider, partager, échanger !
Le combat de ta soeur est quotidien mais il semble qu'elle ait un tempérament FORT !
J'ai noté sur mon agenda l'émission, et je vais tout faire pour la regarder.
bises à vous deux.
Nath - Une jolie leçon de vie... Merci Mademoiselle Super Jémie pour ce partage !
La surdité touche ma belle-famille, une dégénérescence, c'est génétique, toutes les générations que je connais sont touchées, du 100%, on "gagne" à tous les coups... Le passage à l'appareillage n'est pas facile quand on a une trentaine d'années mais c'est tellement mieux depuis pour Mr et pour nous tous... - Et puis sourd est un handicap invisible,
ma mère qui l'est pratiquement, me dit souvent que les gens s'énerve à répéter, ils dissent "fais un effort !". Toutes ces petites phrases qui enferment. Elle me dit on ne demande pas à qqu'un en fauteuil de courir.
Bon témoignage que celui de ta sœur, je le ferai lire à ma mère. - Ouch, voilà un sujet qui me touche particulièrement. J'ai également un problème de surdité, mais faible, mais qui parfois me gène, notamment lors des conversations de groupe, où je ne comprends pas certaines phrases, je me sens alors bien seule, et ma première pensée va aux personnes qui elles, sont sourdes toutes les minutes de toute leur vie!
Un gros bisou à ta soeur et qu'elle continue d'en parler, cela fera forcément avancer les choses!
bisous
casa - Je viens de lire le commentaire de Delphine avec sa maman, et oui, faire répéter une fois ou deux, ca passe, mais quand au bout de 3 fois on n'a toujours pas compris, on répond OUI ou NON au hasard, et la conversation continue, mais nous on se sent honteux de n'avoir toujours pas compris! Le pire ce sont les gens qui certes répètent, mais toujours sur le meme ton et parfois toujours aussi bas...
Allez, je ne monopolise pas plus ton blog, et laisse les autres s'exprimer! ; ) - deja qu'est ce qu'elle est jolie ta soeur Poppy!
ensuite merci de ce témoignage, merci parce que c'est un sujet par lequel je me sens concernée et pour cause...lorsque mon petit garçon avait environ 6 mois je trouvais qu'il ne réagissait pas bien aux bruits, ce qui m'a conduit à l'emmener chez un orl spécialisé dans le dépistage précoce de la surdité, bilan: une perte de 90db sur une oreille: énorme! sauf que m'a t on dit il ne fallait pas s'affoler car naître quasimment sourd d'une oreille on s'y fait et on compense avec l'autre, maigre consolation pour nous! re bilan 6 mois plus tard, et la, miracle il avait gagné 50db, soit une perte de seulement 40 db ce qui est peu! aujourd'hui Victor commence à parler correctement et nous ne nous faisons pas de souci pour lui, mais à chacun de ses anniversaires nous devrons retourner le tester pour suivre l'évolution de son audition. Se retrouver dans cette situation fait réfléchir et fait porter un autre regard sur ce genre de handicap car oui c'est bel et bien un handicap même si en apparence rien ne cloche.
Merci Josianne de ce témoignage - Trés bouleversant témoignage de ta soeur. Je regarderai bien sûr le reportage. Je la comprends un peu d'être "différente", moi je suis celle avec 2 béquilles. C'est un combat de tous les jours pour elle, on ne peut s'imaginer à quel point ce doit être difficile, mais elle l'explique tellement bien.
Gros bisous à vous deux.
Bilounette - Je suis sourde de l'oreille droite à 96% depuis mes 6 ans (j'en ai 27 aujourd'hui) car un médecin me soignait pour une grippe alors que je faisais une méningite... Du coup, mon oreille gauche travaille pour deux. J'arrive à capter des sons ou des paroles que d'autres, qui n'ont aucun problème d'ouïe, auront du mal à entendre. J'ai pris l'habitude, dès petite, à me mettre à la droite des gens, en voiture, dans la rue, à une table etc... Je complexais beaucoup durant mon adolescence car je ne me sentais pas comme les autres. Puis avec le temps, je n'y vois que des avantages : j'entends mieux que les autres, et j'entends rien durant mon sommeil (orages, miaulements de mes chats). Par contre, l'avion m'est interdit ainsi que la plongée et les sorties en boites (ça, je m'en fiche, j'aime pas de toute façon). Aujourd'hui, j'en fais un trait de caractère. Ca fait partie de moi. Mon oreille gauche est précieuse. J'y fais très attention même si je me permet d'écouter de la musique avec les oreillettes. Je sais être très raisonnable et c'est occasionnel. Plusieurs fois, on m'a parlé de greffe mais j'ai toujours refusé. Je ne m'imagine pas vivre avec une oreille droite valide. Je serai perdue, désorientée et je suis certaine que je devrais voir un psy durant de longues heures. Car ça ne sera plus moi... Je dois faire une visite de contrôle tous les 2 ans. Même si j'entends bien mieux que la plupart d'entre vous, valides des oreilles, mon oreille peut à tout moment déconner et tomber dans la surdité brutale, comme toi, Josianne...
- incroyable...c'est ce qui m'est venu à l'esprit quand j'ai lu ce post...en effet je ne soupçonnais pas qu'il y ait autant de personnes sourdes et encore moins que ça pouvait arriver du jour au lendemain...plein d'encouragements à "josianne, super Jémie, charlotte, karine (c'est la deuxième chose que je me suis dite: mais c'est karine viard!) Je serai devant l'écran samedi! et pleins de bonnes choses à toi pour la vente! Tu dois y être...
- Chapeau bas!! plein de gros bisous et de pensées positives pour elle!!
L'an dernier, j'ai beaucoup culpabilisé, parce qu'effectivement cette surdité est invisible...et que ma petite puce de 3 ans qui parlait très mal; en fait, entendait aussi très mal...et j'étais passé à côté.
A aucun moment, j'ai pensé qu'elle pouvait ne pas ou du moins mal entendre...Depuis qu'elle est suivie par un ORL, les choses se sont arrangées, la parole et les mots sont plus fluides et heureusement pour elle tout est presque rentré dans l'ordre.
Aussi je pense très fort à ta soeur et ces projets sont super chouettes, alors bravo!! Tu as de quoi être fière d'elle!! - ben écoute je suis de la partie aussi Poppy ... Je suis sourde de naissance, je milite pour le sous-titrage depuis quelques années - www.medias-soustitres.com -
Ce n'est pas facile pour super jémie surtout quand tu as entendu auparavant. Bravo !
Je vais diffuser l'info sur mon site également.
Poppy, tu peux être fière de ta super jémie
- ben écoute je suis de la partie aussi Poppy ... Je suis sourde de naissance, je milite pour le sous-titrage depuis quelques années - www.medias-soustitres.com -
Ce n'est pas facile pour super jémie surtout quand tu as entendu auparavant. Bravo !
Je vais diffuser l'info sur mon site également.
Poppy, tu peux être fière de ta super jémie
- Sans voixJe ne serai pas là demain après-midi... Alors j'ai lu, chaque mot, du témoignage de ta soeur... Et j'en suis toute retournée... Bravo à elle pour ce qu'elle est, sa franchise... Je souhiate de tout coeur que ses projets se réalisent et lui permette d'être une si belle et bonne porte-parole d'une communauté ignorée, il est vrai....
- c'est une formidable leçon de vie, pour tous ceux qui peuvent, mais qui n'entendent plus autour d'eux!!aujourd'hui, j'ai vu la bande annonce de cette émission et je m'étais dit que j'aimerais la regarder, c'est sûr maintenant, je le ferai!! mes respects et voeux les plus sincères à ta soeur, mais c'est une battante, je suis sûre qu'elle en bluffera plus d'un(e)!! bravo pour ce caractère,cette volonté!! c'est comme ça que quelques fois on déplace les montagnes,même si ce n'est que de quelques centimètres!!
- tres beau temoignage
je suis sourde ,me reste un seul thympa qui fonctionne bien mes defois c dure car je doit toujours me mettre du bon coté mes s endent et pour la canne c vrai je marche grace a elle mes cout pas .tous a une petite chose qui s appele grannulomes et pousse ou y faut pas dans la regions du rocher
voila mes je me plein pas j entend et marche bisous a ta soeur - très beau témoignage !! bravo à elle pour son courage, sa force, sa détermination ! je suis très sensible à sa démarche que je soutiens à 100, à 200, à 400 % !!!! travaillant dans le milieu du handicap, je voudrais me battre pour qu'on en parle, qu'on parle de tout, que le moindre handicap ne soit plus totalement en dehors de la société !! tenir compte de chacun, et pas seulement des handicaps médiatisés que tout le monde connait. mais faire connaitre, sensibiliser au moins au handicap en général ! parce que le pb, c que le handicapé, on ne le voit pas, jamais ! vous en croisez souvent vous des personnes mal-entendantes ou sourde, aveugles (pour ceux qui font moins peur) et puis des handicapés moteurs, des handicapés mentaux ??? non, pcq ces personnes sont complètement en dehors de la société, dans des parcours parrallèles dont personne ne parlent (et que personne ne veut, surtout pas dans sa petite commune..mais pardon, je m'égare !) bien cachés également dans les sociétés, et dont tellement peu de chose son prévues pour toutes ces personnes dans notre société de tout les jours !!
je voudrais me battre contre ces p***** de normes qui régissent notre monde étriqué qui font que si tu ne rentre pas dans les cases, ben tu n'existe plus !
alors madame Charlotte C. votre combat me touche, votre témoignage si fort, et si moi ça m'intéresse, je voudrais que ça en intéresse tant d'autres.... bravo pour votre résilience !!
et bravo pour votre combat qui j'espère, vous apportera satisfactions !!!
et merci poppy, de nous transmettre un tel témoignage ! - je connaismon mari et mon fils cadet sont atteits de surdité, il est vrai que c'est une pathologie "invisible", mais très très invalidante au quotidien...
Je vais essyaer de regarder l'émission, et transmet toutes mes amitiès à ta soeur que a le courage de prendre la chose de façon très positive.
Un exemple à suivre... - je connaismon mari et mon fils cadet sont atteints de surdité, il est vrai que c'est une pathologie "invisible", mais très très invalidante au quotidien...
Je vais essyaer de regarder l'émission, et transmet toutes mes amitiès à ta soeur que a le courage de prendre la chose de façon très positive.
Un exemple à suivre...
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